Viktorka Brno 2016-09Kniha měsíce 2016-09Neviditelná dívka
Jak se žije dětem s postižením po deseti letech

Jak se žije dětem s postižením po deseti letech

Vaše cena s DPH
259 Kč 233 Kč
Ušetříte
Dostupnost
Skladem

Košík

Autor
Ilustrátor
Kostková, Daniela
Nakladatel
Portál
ISBN
978-80-262-0086-4
Počet stran / vazba
152 / Brožovaná
Rok vydání
2012
Kód
22205101
EAN
9788026200864
Obálka v tiskové kvalitě


První kniha Jak se žije dětem s postižením věnovala pozornost dětem s pěti typy zdravotního postižení (nevidomí, neslyšící, s Downovým syndromem, se spinální muskulární atrofií a s dětskou mozkovou obrnou). Autorka v ní sledovala, jak se rodiče vyrovnávají s faktem, že se jim narodilo „jiné“ dítě, problematiku jeho vzdělávání a školní docházky a také otázky, „co bude dál“, tedy budoucnost těchto dětí. V pokračování první, úspěšné knihy se autorka po deseti letech vrací ke stejným „dětem“ a hovoří s nimi o jejich současném životě, snech a plánech, ale i životních zklamáních apod. Někteří tito mladí lidé vystudovali (či studují) vysokou školu (velmi úctyhodné výkony), některé jejich postižení sice nepustilo dál, ale přesto žijí vcelku spokojený život. Tři z dětí, jejichž osudy představila první kniha, zemřely – ale nebylo to nic neočekávaného, všechny trpěly těžkými genetickými chorobami, které měly infaustní prognózu. A i smrt je prostě součástí života. Příběhy mohou být velkým povzbuzením pro rodiče malých dětí s postižením a výbornou zpětnou vazbou např. pro studenty, kteří první knihu znají.
PhDr. Helena Chvátalová se jako novinářka již dvacet let zabývá problematikou dětí s postižením a jejich rodin. Jedenáct let byla šéfredaktorkou časopisu Děti a my, dva roky pracovala s rodiči dětí, kterým těžce onemocněly a umíraly děti, na svépomocné ubytovně pro rodiče hospitalizovaných dětí Nadačního fondu a Sdružení Klíček ve FN Motol, v současné době je redaktorkou Zdravotnických novin. Dvakrát získala 1. cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené občany – v roce 2001 právě za knihu Jak se žije dětem s postižením a v roce 2008 za článek Nechci mít postižení jako životní styl (Porozumění – příloha časopisu Florence).

Ukázky z knihy

Jak se žije dětem s postižením po deseti letech
Jak se žije dětem s postižením po deseti letech
Jak se žije dětem s postižením po deseti letech
Jak se žije dětem s postižením po deseti letech
Jak se žije dětem s postižením po deseti letech
ROZHOVOR s PhDr. HELENOU CHVÁTALOVOU

autorkou knihy Jak se žije dětem s postižením a jejího pokračování Jak se žije dětem s postižením po deseti letech

Vaše první kniha, která vyšla v Portálu v roce 2001, vyvolala velký ohlas v laické i odborné veřejnosti. Proč jste se rozhodla v příbězích rodin a dětí pokračovat s takovým časovým odstupem?
Ano, první kniha vyvolala ohlas, který jsem nečekala – získala dokonce 1. cenu Vládního výboru pro zdravotně postižené občany za rok 2001 v kategorii děl písemně publikovaných. Často jsem v průběhu let na „své“ děti s postižením myslela. S některými z nich jsem se občas potkávala a viděla jsem, jak se jim daří, byla jsem tedy zvědavá, jak se žije i těm ostatním. A proč po deseti letech? Protože za tu dobu předškoláci došli do puberty a z „puberťáků“ jsou dospělí lidé. Deset let je v životě lidského mláděte dlouhá doba. V životě společnosti je sice krátká, přesto však schopná přinést již určité zásadní změny.

Jak jste původně vybírala rodiny, s nimiž budete na knize spolupracovat?
Když jsem připravovala první knihu, vybrala jsem čtyři typy zdravotního postižení, se kterými se podle mého názoru laická veřejnost setkává nejčastěji (závažné poruchy zraku, sluchu, Downův syndrom a dětskou mozkovou obrnu), a protože jsem znala děvčátko se spinální muskulární atrofií a dozvěděla jsem se ještě o druhém, zařadila jsem i tuto vzácnější genetickou chorobu.

V době, kdy jsem první knihu psala, jsem se už téměř deset let pohybovala jako novinářka ve světě lidí s handicapem, a měla jsem mezi maminkami, které se starají o postižené dítě, pár kamarádek a přítelkyň, tak jsem je oslovila. U handicapů, kde jsem osobně žádnou rodinu neznala (nevidomí a neslyšící), jsem se obrátila na organizace, které těmto rodinám pomáhají – a dostala jsem od nich tipy na opravdu skvělé rodiny.

Ovlivnilo později nějak i je vydání knihy?
To opravdu nevím – nenapadlo mě se jich na to zeptat... Ale naopak vím, že i k nim se dostaly velmi pozitivní ohlasy na knihu.

Za deset let se v životě člověka změní mnohé. Co vás nejvíc při nových setkáních s rodinami překvapilo? A vypozorovala jste naopak něco, co se ani po deseti letech nezměnilo?
Překvapilo mě a potěšilo, jak jsou ti dnešní mladí lidé s postižením schopní, sebevědomí, jak se svými závažnými handicapy dokážou žít naplno! Od narození nevidomý mladý muž studuje tlumočnictví – překladatelství ve Vídni a má k tomu ještě tolik vedlejších aktivit, neslyšící dívka si vybírá, kterou vysokou školu bude nakonec studovat, protože byla přijata na obě, na které se hlásila, dívka s Downovým syndromem je v integraci i na druhém stupni základní školy a její spolužáci ji „berou“... To jsou přece úctyhodné výkony! Také mě nadchlo, že maminky většinou konečně zvládly osamostatnění svých dětí. Opravdu „pustit“ dospívající dítě bývá těžké pro každou mámu, tím spíš pro tu, jejíž potomek má start do samostatného života ztížený závažným postižením. Moc mě potěšilo, že tyto maminky začaly nebo začínají žít po letech také svůj život, pracují, věnují se nějakému koníčku apod. To považuji za velmi pozitivní.

Na druhé straně není samozřejmě vše jen „sluncem zalité“. Dvě maminky rozhovor po deseti letech odmítly a dvě mě nakonec požádaly, abych již hotové rozhovory do knihy nezařazovala. Život prostě někdy připraví svým účastníkům opravdu nesmírně těžké situace.

A co se ani po deseti letech nezměnilo? Lidská omezenost (čímž samozřejmě nemyslím žádnou mentální retardaci) a neomalenost – to jsou prostě „nesmrtelné tety“...

Mám osobní zkušenost s odlišným přístupem k postižení dětí ze strany matek a otců. Setkala jste se s tím i v těchto rodinách?
Moje zkušenost nejen z těchto rodin je, že mnozí otcové narození dítěte s postižením jaksi „neustojí“. Jsem však daleka jakéhokoli odsuzování. Navíc myslím, že se to děje především proto, že jejich mužskou energii ochromuje bezmoc – prostě nejsou schopni tíživou situaci „vyřešit“ a to je pro ně natolik traumatické, že postižené dítě raději vytěsní a z rodiny odejdou. Ti, kteří to ustojí, bývají však naopak tátové i partneři do nepohody. A takových je naštěstí v „mých“ rodinách většina.

Četla jsem reakci jednoho lékaře, který si po přečtení Vaší knihy uvědomil, jak zdravotníkům často chybí schopnost s rodiči nemocných dětí mluvit. Na lékařských fakultách se už téma komunikace dostalo do studijních plánů. A Vaše první knížka se stala na některých školách, zvláště oborech speciální pedagogiky, dokonce doporučenou literaturou. Za hlavní klad je považováno spojení teorie s praxí, studenti si získané znalosti uvědomují reálně na konkrétních příbězích rodin. Čekala jste takovou odezvu?

Vzpomínám si, že když byla první kniha v říjnu 2001 představena při semináři zdravotnických pracovníků na ministerstvu zdravotnictví, četla tam z ní úryvky herečka Věra Galatíková (zařídila to tenkrát jedna ze zpovídaných maminek). Když četla, jakým způsobem bylo dvěma maminkám sděleno, že jejich novorozené dcerky trpí Downovým syndromem, a co přitom prožívaly, bylo v sále hrobové ticho a v očích některých zdravotníků se leskly slzy... Pro mě to byl tenkrát silný zážitek, takovou reakci jsem nečekala. A už vůbec mě nenapadlo, že bude tato kniha jednou zařazena mezi doporučenou literaturu pro studenty speciální pedagogiky. I proto jsem se rozhodla napsat pokračování – aby se lidé, které kniha zaujala, dozvěděli, „co bylo dál“.

Co si, kromě studentů, může z četby těchto knih odnést zdravý člověk, který neřeší podobné životní peripetie?
Pozitivní reakce jsem zaznamenala i od tzv. zdravé laické veřejnosti. Rodiče zdravých dětí, kteří první knihu četli, mi často psali různými slovy v podstatě totéž - že si díky ní uvědomili, jak velké štěstí mají a ani si je neuvědomují, protože zdraví svých dětí považují za „samozřejmost“.

Myslíte si, že se česká společnost změnila/mění v přístupu k lidem s postižením? Pokud ano, kde vidíte největší posun?
Ano, myslím, že přístup k lidem s postižením se postupně stále mění, i když to jde trochu pomalu. Není to ale nic divného, takové změny jsou otázkou mnoha let – většinou více než deseti... A některé změny si už ani neuvědomujeme, protože jsou pro nás prostě samozřejmé. Většina rodičů si třeba před deseti lety stěžovala na nedostatek informací. Dnes mají organizace pomáhající lidem s postižením velmi kvalitní webové stránky, které tehdy ještě většinou neexistovaly. Nebo integrace dětí s postižením do běžných škol již není v současné době žádnou výjimkou (i když na druhé straně si někdy speciální školy stěžují, že jim „základky berou děti“, a také se stále naráží na nedostatek financí). Věřím ale, že až se do pracovního procesu zapojí lidé, kteří chodili v dětství do školky nebo do školy s Anetkou se spinální muskulární atrofií, s Kačkou nebo s Petrou s Downovým syndromem, s nevidomým Zdeňkem, neslyšící Maruškou, s Petrou s dětskou mozkovou obrnou, budou bez problémů chápat, že někteří jejich spolupracovníci prostě nemohou podat takové výkony jako oni, ale přitom jsou také schopní kvalitně pracovat, jen potřebují upravit podmínky. A také budou mít velmi zvýšenou míru tolerance k jakékoli jinakosti – a to je pro společnost hodně důležité.

Jak vás osobně ovlivnilo setkání se čtrnácti rodinami a jejich příběhy?
Jak mě „moje“ rodiny ovlivnily? Jedním slovem – hodně. Když jsem skončila s psaním první knihy, překvapilo mě, jak se cítím vyčerpaná a „vyšťavená“. Pověděla jsem to tehdy své kamarádce – jedné mamince z knížky - a ona mi řekla: „A čemu se divíš? Vždyť my jsme na tebe ty své těžké prožitky a zkušenosti doslova „vyblili“, ty jsi je do sebe nasála jako houba a přetavila je v takovouhle knihu. To musela být pěkná dřina.“ Měla pravdu. A mě těší, že práce na druhé knize pro mě byla radostná a„nabíjející“. Osudy „dětí z knížky“ mi nejsou lhostejné, staly se součástí mého života. Jsem za to velmi vděčná.

Praha, březen 2012