Viktorka Brno 2016-09Kniha měsíce 2016-09Neviditelná dívkaDen D v e-shopu 2016-09
Máme dítě s handicapem

Máme dítě s handicapem

Vaše cena s DPH
229 Kč 183 Kč
Ušetříte
Dostupnost
Skladem

Košík

Autor
Nakladatel
Portál
ISBN
978-80-7367-663-6
Počet stran / vazba
160 / Brožovaná
Rok vydání
2010
Kód
12110201
EAN
9788073676636
Obálka v tiskové kvalitě


Kniha vychází z vlastní autorčiny zkušenosti. Sleduje krok za krokem cestu k přijetí dítěte s handicapem, snaží se nabídnout i určité způsoby, jak může rodič pomoci sám sobě, aby měl dost sil překonat počáteční zklamání a bezmoc. Dotýká se i problémů hledání adekvátní péče, komunikace s lékaři a v neposlední řadě i těžkostí, které kvůli handicapu vlastního dítěte nutně nastávají ve vztahu k blízkým i v manželství, případně v partnerském vztahu. Kniha osloví rodiče dětí s handicapem. Cenné podněty v ní najdou také zástupci pomáhajících profesí, kteří pracují s rodiči handicapovaných dětí (poradenští psychologové, lékaři, zdravotníci…) a též učitelé dětí s postižením.
PhDr. Ivana Fitznerová vystudovala Pedagogickou fakultu UK a Konzervatoř Jaroslava Ježka. Pracovala jako lektorka francouzského jazyka, korektorka a redaktorka, v současné době je na rodičovské dovolené.

ROZHOVOR S PhDr. IVANOU FITZNEROVOU

autorkou knižní novinky MÁME DÍTĚ S HANDICAPEM

Knížka vychází z Vaší vlastní zkušenosti, jste maminkou holčičky s handicapem. Většina lidí si asi dokáže představit, že musí být těžké vyrovnat se s takovou situací, ale málokdo by našel odvahu o tom napsat knihu. Co Vás vedlo k tomuto rozhodnutí?
Původní záměr byl napsat náš příběh pro mě samotnou, abych si pomohla znovuprožít a tím i uzavřít některá traumata, která jsem s dcerou zažila. Jsem ale duše hloubavá, a tak mě některé problémy začaly víc a víc zajímat i obecněji. Sepsala jsem dvě stránky nápadů na téma život s dítětem s handicapem a poslala své kamarádce. Ta se shodou náhod zrovna ten den sešla s paní redaktorkou Marií Těthalovou z nakladatelství Portál, která o podobně koncipovanou knihu projevila zájem. Mluvily jsme spolu o tom, že teorií je na toto téma řada, ale odžitý příběh teoreticky promyšlený by mohl najít své čtenáře. Při psaní jsem vycházela z toho, co mě trápilo a co bych si já sama v určitých obdobích ráda od někoho jiného v ten správný moment přečetla.
Byla bych potěšená, kdyby kromě informací kniha přinášela čtenářkám a čtenářům i určitou inspiraci a úlevu v tom smyslu, že se to celé dá zvládnout. A nakonec i si užívat. Možná také čtenář pocítí, že to vše nežije sám na pustém ostrově, že je nás zkrátka víc a přes sdílení vlastního příběhu si můžeme navzájem pomáhat.

Říká se, že i těžké životní situace mohou být pro člověka přínosné, mohou ho posílit, ukázat mu novou cestu, nové hodnoty apod. Souhlasila byste, na základě své vlastní zkušenosti, s tímto tvrzením?
Ano, určitě jsem díky tomu, co jsme si všichni tři jako rodina prožili, dnes mnohem lépe vybavena pro život. Už mě jen tak něco nerozhází, pevně nás to všechno i přes určité krize stmelilo. Vždycky ale říkám, že starost o děti je jen jedna, bez ohledu na to, jak „velká“ nebo „malá“ se může při pohledu zvenčí zdát. Přesto zkušenost, že jsme museli společně s lékaři u Káji bojovat nejdřív o to, aby mohla chodit, a poté dlouho např. o to, aby dokázala v řeči spojit dvě slova, přestože dobře rozuměla, mě vnitřně poznamenala. Vnímám u sebe i u dcery trochu posunutou hranici toho, kdy se cítíme šťastné, a naopak. Dodnes třeba vnímám krátkou procházku s Karolínkou, kdy si jen tak podle jejích možností jdeme, ukazujeme a vyprávíme, jako něco celkem mimořádného. Nedávno jsme třeba zvládly spolu poprvé cestu do nemocnice a zpátky tramvají a bez zdravotního kočárku. Všechna tato poprvé si hodně užívám a neberu je jako samozřejmost. Celkově jsem také zpomalila své životní tempo. Dalo by se to asi shrnout tak, že nás možná o něco víc baví ten neobyčejně „obyčejný“ život.

Jste vystudovaná pedagožka, pomohlo Vám vzdělání při péči o handicapované dítě?
Když jsem volila, na kterou vysokou školu dát přihlášku, jedna z variant byla, že bych chtěla pracovat s postiženými dětmi. Tenkrát jsem s nimi chvíli chodila jako dobrovolník na různé akce. Nakonec zvítězila vášeň pro hudbu, českou literaturu a francouzštinu. Přesto si pamatuji na některé semináře z psychologie a pedagogiky, určitě mě studium v lecčems obohatilo. Jednu seminární práci jsem psala o projektu Začít spolu, který u dětí předškolního věku zajímavě zdůrazňoval téma přijetí odlišnosti druhého. Vzpomínám i na seminář o nadaných dětech, znovu je tu obdobné téma. První pracovní název pro svou knihu jsem vymyslela Naše dítě je jiné. Jak je vidět, myšlenky i život se někdy točí ve stále stejných kruzích.
Odbornou literaturu, kterou uvádím na závěr knihy, jsem ale nepřečetla na VŠ, ale až za poslední zhruba tři roky na rodičovské dovolené. Téma dítěte s handicapem jsem si především odžila, přitom jsem ale hledala odpovědi na některé otázky i v pro mě inspirativních knihách.

Vaše kniha nabízí i možné způsoby, jak se s novou situací v rodině vyrovnat. Co dnes, s odstupem času, považujete za nejpodstatnější?
Připadá mi hodně důležité už od počátku vědět, že jsme se dostali do situace, která není lehká a spotřebuje velké množství naší energie. Nikdy dřív jsem si tolik neuvědomovala, jak strach, úzkost, bezmoc, smutek a jiné emoce, které k tomu všemu zpočátku patří, jsou vyčerpávající. I to, jak jsou rodiče přirozeně zpočátku až přecitlivělí na každou reakci jejich okolí. Také si myslím, že vyrovnat se s tím, že naše dítě má celoživotní postižení nebo výrazný handicap, je náročné nejen pro toho z rodičů, který tráví péčí o dítě nejvíce času, ale i pro celé manželství (partnerství). Podle mé zkušenosti je nesmírně důležité nezanedbávat sebe ani partnera kvůli dítěti, i když je péče o něj hodně vyčerpávající. Neizolovat se od ostatních a zapojit do péče postupně i jiné lidi. V neposlední řadě je podstatné i naučit se říkat si o pomoc a pracovat s energií tak, aby jí bylo na vše dost.

Naše společnost se stále ještě učí spolu-žít s handicapovanými lidmi. Vidíte v této oblasti posun k lepšímu?
Ano, myslím si, že se sice v této oblasti posouváme pomaleji než v demokratických zemích bez zkušenosti s totalitním režimem, ale přeci. Dříve se děti s kombinovaným postižením automaticky dávaly od určitého věku do ústavů, které byly často někde na samotách v lesích. Teprve po revoluci se naše společnost začala otevírat ve větší míře odlišnosti i z pohledu zdravotního handicapu. Dnes se naopak prosazuje trend integrace dětí s handicapem do běžných školek a škol. Ne pro každé dítě je to dobré řešení, je potřeba tuto otázku posuzovat případ od případu a velice citlivě. Ale i díky činnosti různých sdružení a nadací jsou dnes děti a dospělí s handicapem víc vidět a slyšet, tvoří běžnou součást naší společnosti, která si na to pomalu zvyká. A to je moc dobrá zpráva.

Jste také předsedkyní Sdružení rodičů Klubíčko při Mateřské škole speciální Štíbrova. Popište prosím, čím se Klubíčko zabývá.
Klubíčko se zabývá sháněním financí pro školku na různé aktivity a účely, na které nestačí běžný rozpočet školky, také sdružováním přátel a partnerů školky. Teď zrovna žádáme o peníze na provoz auta, které je důležité, protože se díky němu dostanou i děti s fyzickým handicapem do školky a ze školky, což hodně uleví jejich rodičům. Také pro různé výlety, návštěvy divadla, zoo apod. je možnost využití auta velkou výhodou.
Díky uvedení mé knihy na webových stránkách Portálu se mi teď ozvala zakladatelka nově vzniklého občanského sdružení Už ti rozumím!, které by mělo sloužit rodičům dětí s handicapem k tomu, aby měli k dispozici více informací, které jim mohou pomoci. Od poloviny dubna bude sdružení pořádat cyklus přednášek na zajímavá témata. Půjdu si poslechnout např. něco o zvládání agrese u dětí s handicapem, sama něco trochu povím na téma „kde na to vše brát energii.“

Kromě pedagogiky jste studovala také Konzervatoř Jaroslava Ježka, založila jste jazzovou kapelu, skládáte, zpíváte. Máte ještě čas věnovat se hudbě?
Na konzervatoři jsem 6 let studovala skladbu a psala vážnou hudbu a jazz. S Karolínkou už jsem neměla sílu pokračovat ve větších skladbách, ale zpívala jsem a psala hudbu a texty (ve francouzštině, romštině, češtině). Vystupovala jsem pravidelně jednou do měsíce s vlastní jazzovou autorskou kapelou. Moc mě to bavilo, bylo příjemné být mezi lidmi a společně s nimi a se členy kapely sdílet zážitek z hudby a improvizace. Výborně to vyvažovalo můj domácí život poznamenaný častými hospitalizacemi, náročnou rehabilitací s dcerou a spoustou problémů.
Základní pocit z toho všeho, co jsem zažila s Karolínkou, se otiskl nejvýrazněji do šansonu Prázdný dům, ke kterému jsme s pianistou natočili videoklip (viz www.ivanafitznerova.cz).
Kapelu jsem rozpustila v únoru 2009, protože jsem se cítila unavená z péče o dceru i o kapelu, ve které jsem musela pořád někoho organizovat a něco řídit. Rok jsem si od hudebních projektů zase ráda odpočinula a věnovala se víc sobě, manželovi, dceři, přátelům a knize. Až letos v zimě mi začala hudba sdílená s lidmi scházet, začala jsem proto spolupracovat s divadlem PRALINY. Učím se improvizovat na piano v souladu s rovněž improvizujícími herci – vytvářím atmosféru, ruchy, reaguji na herce… Je to pro mě nová, osvěžující zkušenost a moc mě to baví.

Využila jste hudbu také v péči o dceru?
Hudba je můj přítel a spojenec, bez ní bych řadu věcí zvládala s mnohem většími obtížemi. Nejvíc vzpomínám na CD s jógovou relaxací, které jsem Karolínce pouštěla často na Bulovce na ortopedii, když musela „viset“ za nožičky celý den kvůli vykloubeným kyčlím – velice rychle ji to uklidnilo a ukolébalo do spánku.
Takovou intuitivní muzikoterapií vypomáhám dceři i sobě dodnes, máme CD k rozproudění energie, a naopak jiné zas k relaxaci a zpomalení denního rytmu. Hodně spolu zpíváme a hrajeme na vše, na co to jde. Karolínka má hudbu ráda, k 5. narozeninám si jako jediný dárek přála housle.

Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně sil a spokojenosti.

Více o knize se dozvíte zde  a také na stránkách www.ivanafitznerova.cz .

Tisková zpráva 2.6.2010