Portál
Situace spojená s bydlením je přinejmenším pro průměrně nadané dospělé osoby s Aspergerovým syndromem neuspokojivá. V současné době ještě neexistují formy bydlení, které by odpovídaly jejich potřebám a kde by se mohli cítit skutečně dobře a jako „doma“. Postižení bývají zpravidla příliš samostatní a schopní a mívají příliš velkou potřebu soukromí na to, aby byli umístěni v domovech se stálou péčí. Avšak k tomu, aby bydleli úplně samostatně, jim často schází potřebná míra samostatnosti – především v oblasti komunikace a zvládání každodenních praktických záležitostí. Žádoucí formou bydlení je pro mnohé proto varianta smíšená – bydlení napůl chráněné a napůl volné, ne zcela samostatné, ale ani příliš kontrolované, možná „něco jako bytový komplex, s malými byty, kde má každý samostatné bydlení a zároveň i možnost setkávání v komunikačním centru“ (Kaminski, 2006, str. 10).
Mnozí z postižených proto z důvodu nedostatečného množství jiných řešení bydlí ještě doma u rodičů, ale ti také stárnou a nebudou vždy schopní se o své děti postarat. Kromě toho mají také právo si po všech těch dlouhých a často těžkých letech opatrování a doprovázení svých dětí přát, aby jim ještě zůstal nějaký čas pro sebe, a mohli si konečně užít poklidný „večer“ života. A nakonec i postižený sám možná někdy pocítí potřebu se odstěhovat z domova a zařídit si vlastní život.
Život v rámci společného bydlení se díky osobnostním specifi kům lidí s autismem také nebude utvářet snadno. I když některé povahové rysy jsou pro společné formy bydlení spíše výhodou – například to, že člověk s autismem bude spíše ke konci dne chtít být sám. Nepřetržitá přítomnost druhých pro něho může snadno být příliš, protože se dost možná ve společnosti druhých osob nedokáže zcela uvolnit, a proto si spolubytí s ostatními nebude moci vždy užívat. Mimo to bude pro postiženého asi těžké najít vhodné spolubydlící a především narazit na takové, kteří s ním budou mít pouze dobré úmysly a jichž by se nemusel obávat. Současně by měli akceptovat a respektovat jeho vlastnosti a být schopní s nimi nakládat, měli by být tolerantní a zdvořilí a zároveň také spolehliví a neměli by činit nečekaná rozhodnutí. Měli by například dodržovat smluvené časy a podobně.
V mnohých případech dojde k pokusům o osamostatnění a vytvoření vlastního domova, avšak ty se nezdaří a všichni zúčastnění mohou být po takové události docela silně frustrováni.
Sama bydlím ještě u rodičů, mám tam velký pokoj v podkroví, který je pro mě důležitým místem klidu a odpočinku, místo, kam utíkám před hektickým a rušným světem. Zařídila jsem si jej hezky a útulně. V této místnosti nejsou hlučící myšlenky, nejsou zde očekávání a přání lidí z venkovního světa. Mám radost z času, který tam mohu trávit. Jsem tam velmi ráda, je to můj domov. Zatím jsem se pokusila z domova vystěhovat dvakrát. Bylo to v praktickém roce, posledním roce mého studia medicíny, v obou případech jsem bydlela v bytě společně s kolegy z příslušného pracoviště. To pro mě bylo velmi těžké období, protože jsem nezvládla navázat kontakty s kolegy v práci ani se spolubydlícími. Už po několika dnech jsem byla osamělá a opět se u mě rozvinula těžká depresivní fáze. Jen s vypětím všech sil se mi tehdy podařilo praktikum úspěšně dokončit a nový pokus o vystěhování jsem zatím nepodnikla. Uvědomila jsem si, že vnější stabilita je pro mé dobré rozpoložení velmi důležitá.
V terapii bude nutné opakovaně se podrobně zabývat danými problémy postiženého, které se dotýkají tématu samostatného bydlení. Může se jednat i o neschopnost si samostatně naplánovat den, zvláště tehdy, pokud postižený nemá pravidelné zaměstnání, což samo o sobě již do dne vnáší jistou strukturu. Může být dobré, když se postižený naučí pravidelně vyplňovat čas nějakou volnočasovou aktivitou. Velkou oporou mohou být denní a týdenní plány, které je možné společně písemně vypracovat. Zde je třeba pamatovat i na dostatečné časové rezervy, které se budou hodit v případě, že na řadu přijdou také nějaké náhlé a neočekávané činnosti.
Případné speciální zájmy není nutné zcela omezovat, byť se mohou v některých případech jevit nepřiměřené. V těžkých obdobích mohou totiž velmi přispět k uklidnění a zlepšení psychického stavu postiženého.
Někteří lidé s autismem mají také problém samostatně zvládat oblast svých financí. Zpočátku by si měli tedy vést účetnictví nebo si daný obnos předem rozdělit na menší částky, aby získali cit pro to, co si mohou koupit a kolik je to bude stát. Jiní postižení mohou potřebovat pomoc při nakupování, výběru a přípravě chutných a výživných jídel. Návod musí být často velmi podrobný, aby byli schopni naplánovat a vzájemně sladit jednotlivé pracovní úkony. Dále může být potřebná podpora v oblasti péče o zdraví včetně plánování, přípravy a realizace nezbytných lékařských prohlídek, ve výběru a nákupu vhodného oblečení a úklidu domácnosti. Často nutkavá fi xace na určité potraviny nebo části oblečení zde může působit značné potíže, někteří postižení například mají rádi pouze potraviny určité barvy či vyžadují neustále ta samá jídla. Veškeré tyto záležitosti a mnoho dalších, jež jsou zdrojem individuálních obtíží, je třeba brát v potaz a zabývat se jimi a zpravidla při trpělivém přístupu se zdaří vypracovat efektivní podpůrná opatření. Tím může být již to, že bude postižený v budoucnu nakupovat ve větších obchodech, kde je možné, aby si oblečení nerušeně vyzkoušel, namísto menších krámů, kde se nám někdo neustále snaží nabídnout svou pomoc. (I zde platí, že samozřejmě existují výjimky – najdeme jistě i osoby s autismem, které si rády nechají poradit a chtějí vybírat z přehledné nabídky zboží. Obecně však platí, že upřednostňují anonymní atmosféru a nerušené vybírání.)
V neposlední řadě bychom se měli také snažit, aby byla situace okolo bydlení pro postiženého s ohledem na jeho schopnosti uspokojivá. Je třeba mít na zřeteli, že by se mělo jednat, pokud je to možné, o řešení dlouhodobé, ne-li trvalé. Člověk s autismem bude velmi vděčný, nebude- li se muset často stěhovat a budou-li změny v jeho okolí a doma probíhat přehledně. To bude mít velmi rozhodující vliv na jeho stabilitu a celkový stav. Většina postižených je velmi nenáročná, co se týká životní úrovně, přesto musí zařízení v jejich bytě odpovídat jejich vlastním přáním a představám. Množství optických a akustických podnětů by mělo být pokud možno nízké a pravidelně by měla být k dispozici blízká osoba, která má dostatečné povědomí na poli poruch autistického spektra. Chráněné samostatné bydlení by tedy mohlo pro mnohé z postižených skutečně být dobrým řešením.
V nadcházejících letech se bude pravděpodobně v této oblasti něco dít. V dohledné době budou k dispozici také samostatné obytné jednotky pro dospělé s Aspergerovým syndromem, i pro ty z nich, kteří potřebují jen minimální asistenci. V budoucnu se tedy situace pravděpodobně výrazně zlepší.
To je velmi potřeba. Také v Německu sílí lobby, podporující zájmy osob s autismem, a je vynakládáno více snahy na to, aby byly jejich potřeby uspokojeny. Je to vyhlídka, která může poněkud přispět k uklidnění rodičů i dalších blízkých osob, především však těch z postižených, kteří ještě nenašli svůj „defi nitivní“ domov. V budoucnu se jim v lecčem život usnadní, i když samozřejmě také platí, že fi nancování těchto opatření bude stále náročnější.
Osobně si velmi přeji, aby existovala možnost žít v rámci projektu bydlení, kde bych si mohla dát snídani či vypít šálek kávy, když bych chtěla, a kde by byl především někdo, kdo by se staral o veškeré záležitosti okolo: obstaral nutné opravy, zrekonstruoval, co by bylo třeba, založil zahrádku s pěknými květinami a rostlinami a zaléval je, prostě kdo by převzal to, co sama nedokážu. Tyto představy by se daly možná realizovat v rámci velkého domu s byty, kde žije vícero postižených a mají možnost sdílet zahradu a společenské prostory. Moc bych si přála, aby tam byla také kočka, se kterou bych si mohla hrát a hladit ji. Myslím, že kdyby existovalo takové zařízení, že bych si sama velmi dobře vystačila a potřebovala bych jen málo pomoci. Za ni bych také samozřejmě zaplatila a byla bych ráda, protože bez určité míry podpory bych vše sama nezvládala. Důležité by pro mě bylo, aby neexistovaly žádné společenské povinnosti – jako je třeba společná příprava a konzumace jídel nebo víkendové výlety. Musela bych mít možnost svůj volný čas plánovat a rozdělovat sama. Ovšem proti příležitostnému setkávání ve společenských prostorech či v kavárně bych nic nenamítala, to by mohlo být fajn.
Představuji si, že by v budoucnu mohly vzniknout oblastní pracovní skupiny, které by se skládaly z postižených a zástupců odpovídajících svazů, a zabývaly se plánováním a realizací takovýchto projektů.Domnívám se, že by to pomohlo mnoha lidem s Aspergerovým syndromem.
Je důležité zdůraznit, aby v případě chráněného bydlení bylo věnováno dostatečné úsilí výběru vhodných spolubydlících pro člověka s autismem – měly by to být osoby, které jsou mu v dobrém nakloněny, akceptují ho a on je dokáže ve svém okolí snášet. Sám by se měl na výběru také podílet a být v něm podpořen, stejně jako ve věci vytváření nových kontaktů a péči o stávající, včetně pěstování kontaktu s původní rodinou. Pro všechny ze zúčastněných to bude zcela nový pocit, který jim dodá naději a odvahu, podaří-li se postiženému nakonec pozvat své rodiče k sobě domů a tam je pohostit.
Konečně bude také nutné zabývat se tématem stáří. Doposud bohužel chybí zveřejněné zkušenosti se starými lidmi s autismem, ale lze předpokládat, že v příštích letech se na tomto poli poznání prohloubí. Zde bude třeba zohlednit speciální potřeby postižených s ohledem na pomoc a péči a také na stavebně -technická a logistická řešení. Dále lze předpokládat, že lidé s autismem budou ve stáří odkázáni ve zvláštním rozsahu na adekvátní péči, a to i ti, kteří v mladším věku v chráněných zařízeních ubytováni nebyli. V tomto období mají většinou k dispozici dobře fungující podpůrnou síť (rodiče či jiné blízké osoby, terapeuti, lékaři atd.), později se však lze obávat, že v důsledku úmrtí rodičů například v pozdějším věku budou potřebovat větší podporu. Proto bude nezbytné vypracovat odpovídající koncepty péče o seniory s autismem.
Internetový obchodník roku 2009
Nedovolte mozku stárnout
