Jací jsou lidé s mandlovýma očima?
Moje první setkání s dítětem, které má Downův syndrom (dále DS), se neuskutečnilo v žádném speciálním zařízení, ale na dětském hřišti. Moje pětiletá dcera si tam hrála se stejně starou holčičkou a já jsem šla pozdravit její maminku, která opodál houpala kočárek. Stačilo pár kroků a viděla jsem dítě, jehož diagnózu jsem znala zatím jenom ze školy. Později jsem měla možnost pracovat s dalšími dětmi s DS a komunikovat s jejich rodiči. Pomalu jsem zjišťovala, co je asi nejvíc trápí - vědomí, že okolí a často i odborníci mnohdy místo jejich dítěte vnímají jen diagnózu DS a nevidí člověka s osobitými vlastnostmi a přáními, který má shodou okolností chromozomální odchylku. Pediatr Mark Selikowitz, autor knihy Downův syndrom, ve svých malých a větších klientech s DS jistě nevidí jen syndrom. Rodičům a také odborníkům (učitelům a zdravotníkům) nabízí rady, jak pečovat o lidi s DS.
Kniha Marka Selikowitze začíná tím, po čem asi touží většina rodičů, kterým se narodí dítě s postižením - pochopením a psychickou podporou. Když se narodí dítě s handicapem, někteří rodiče propadnou beznaději, jiné pohltí pocit viny za to, že se dítě nenarodilo zdravé. Hledají důvody ve vnějších okolnostech i sami v sobě. Často je v tom „podporuje“ i okolní rodina komentáři, že „U nás v rodině nikdy nic takového nebylo“. Proto je velmi důležitý kontakt s rodinami, které mají dítě s postižením, a psychologická pomoc.
Poté, co autor ujistil rodiče dětí s DS svou podporou a pochopením, se teprve věnuje vysvětlení příčin vzniku DS a symptomům typickým pro toto postižení. DS je způsoben chromozomální odchylkou, tzv. trizomií 21 (v každé buňce je navíc jeden chromozom 21). Můžeme se setkat i translokací, tehdy není přemístěn celý chromozom 21, ale jen jeho část (lidé s touto formou mají prakticky stejné symptomy jako u trizomie). Další formou poruchy je tzv. mozaika, kdy nadbytečný chromozom obsahují jen některé buňky těla (lidé s mozaicismem nemají tak výrazné symptomy).
Pro charakteristický vzhled (epikantus) byli lidé s DS dříve nazýváni mongoloidy. I když je pro určení diagnózy DS rozhodující hlavně genetické vyšetření, orientačně lze syndrom poznat právě podle mandlových očí, kulatějšího obličeje s plošším profilem, jedné příčné rýhy na dlani nebo svalové hypotonie. Řada rodičů po narození dítěte s DS na sobě s hrůzou nachází různé symptomy. Autor vysvětluje, že i zdravý člověk může mít některé rysy symptomu; to, že některý z nich mají rodiče, nemá žádnou souvislost s postižením dítěte.
Jak se správně postarat o dítě s DS? Této otázce věnoval autor většinu prostoru. Věnuje se krmení, péči o hygienu a rozvoji pohybových dovedností. Zdůrazňuje, že u dětí s DS postupuje vývoj zvláštním tempem, které označil termínem „brzda - plyn“. Rodičům dětí s DS se často zdá, že vývoj stagnuje a dítě se už nevyvíjí. Často ale nová dovednost pouze „dozrává“ a najednou se objeví.
Péče o dítě s DS pro rodiče asi nikdy neskončí. Autor se věnuje i dospívání, navazování přátelských a někdy i milostných vztahů. Vysvětluje, že u lidí s DS je často zachována plodnost. Před rodiči stojí náročný úkol - zajistit vhodnou antikoncepci a ujistit svého pohlavně vyzrálého potomka, že může prožívat milostný vztah bez toho, že by měl vlastní dítě. Pro dospělého s DS je důležitý pocit vlastní užitečnosti, rodiče a odborníci by mu měli pomoci nalézt vhodné pracovní zařazení (chráněná dílna, někdy i nechráněné zaměstnání).
Dojem z výborné knihy Downův syndrom lehce kalí skutečnost, že redakce opomněla kontaktovat česká sdružení, která podporují rodiny s dětmi s DS. Kontakty, které najdeme v závěru knihy, tak nejsou kompletní. Čtenáři by jistě také uvítali zkušenosti s péčí o lidi s DS v Čechách. Přes tento drobný nedostatek je kniha přínosná pro všechny rodiče a odborníky, kteří mají v péči dítě s DS. Pozitivní naladění a optimismus, který knihou proniká, jim jistě dodá povzbuzení a naději.
Mgr. Marie Těthalová