Carrie Cariello, matka pěti dětí, píše krátké příběhy ze života své rodiny, zaměřené především na dění a zajímavé události okolo jejího druhorozeného syna Jacka, který má poruchu autistického spektra (PAS). Krátkými příběhy, které na sebe ne vždy chronologicky navazují, popisuje rozdílný vývoj jednotlivých dětí, reakce při zjištění diagnózy, řešení různých naskytnutých problémů a dalších. Velmi zajímavé mi osobně přišly techniky, které Jacka učily, aby se lépe integroval, například vyprávění a doplňování fiktivních sociálních příběhů, aby věděl, co v konkrétních situacích, kterým přirozeně nerozumí, má udělat a jak si má vysvětlit jejich dění.

Kniha je velmi čtivá. Je kratšího rozsahu a příběhy jsou obohaceny o úryvky z rodinného deníku, dopisy, které matka píše svým dětem na jejich narozeniny, a kapitolkou, která je napsána Jackovým starším bratrem.

Přestože se jedná o knihu s psychologickým tématem, je určená pro širokou veřejnost, hlavně pro tu neodbornou. Na konci knihy je krátký slovník s pojmy, které se v knize objevily a jejich význam by nemusel být jasný každému. Přínosná může být každému, kdo má o téma zájem. Projevy autismu jsou u všech jedinců naprosto odlišné, autorka popisuje minimum těch negativních, naopak se snaží se vyzdvihnout jedinečnost a rozmanitost myšlení osoby s PAS. Pro neodbornou veřejnost může mít destigmatizační význam.

Obecně se jedná o oddechovou četbu vhodnou na noční stolek. Po přečtení knihy cítím hezký pocit na duši, je krásné pozorovat, jak rodina miluje svého autistického člena a přirozeně se mu snaží pomáhat.

Jediné, co mi na knize vadilo, byla již zmíněná nechronologičnost, v jednom příběhu bylo určité dítě ve školním věku, v dalším bylo totéž dítě batoletem.

Na konec své recenze uvádím úsměvný úryvek příběhu z podmořského světa:

,,Stál tam s rukama přilepenýma na skle a s pohledem upřeným na žraloky kroužící skleněnou nádrží se skluzavkou. Otočil se k nám a opakoval: ,,Půjdu. Na skluzavku.’’

Co k tomu dodat. Pokud se můj autistický syn, který se jednou pozvracel z úzkosti, když spatřil na předním sedadle v autě sedět čivavu, chce sklouznout vnitřním tubusem nádrží plnou žraloků, nebudu mu stát v cestě.’’

Mým prvním dojem z knihy Carrie Cariello „Jakou barvu má pondělí?“ byl pocit zklamání. Podle názvu jsem si podvědomě vytvořila domněnku, že půjde o osobní zpověď synestetika - tedy člověka vnímajícího zvláštním způsobem, kdy původní vjem jednoho smyslu vyvolává vjem smyslu jiného. Takový člověk tedy například hudbu vnímá jako barvy. Nebo má třeba právě dny v týdnu, čísla či písmena spojena s určitým zrakovým nebo čichovým vjemem. Tato neurologická variace se často přidružuje k autismu.

Carrie Cariello není synestetička ani autistka. Je matka. A ne jen tak ledajaká. Je matkou hned pěti dětí, z nichž druhé má poruchu autistického spektra. Její kniha má podtitul „Jak autismus změnil jednu rodinu k lepšímu“ a je vlastně sbírkou autorčiných esejí ze života s autistickým synem, které uveřejnila na svém blogu, proložených dopisy, které napsala členům své rodiny k jejich narozeninám. Carrie na mne působí dojmem osoby velmi energické, netrpělivé a tak nějak na sílu optimistické. Píše jednoduše, v krátkých větách. Přesto se mi kniha nečetla nijak snadno. Jednak mi připadá, že sarkastický nadhled, se kterým ke svému hektickému životu autorka přistupuje, se ztratil někde v překladu. Slovní obraty, které překladatelka používá, („Kráčeli jsme v halasném hovoru…“) jsou někdy, domnívám se, příliš knižní, bezkrevné, a veškerý případný humor se mezi nimi dá jen těžko odhalit.

Sama jsem autistická. Je pro mne tedy velmi nepříjemné číst si o tom, jakou přítěží a ostudou pro rodiče i sourozence může autistické dítě být. Kolik sil, přemáhání a trpělivosti navíc musí taková rodina vynaložit. Mnohokrát se mi chtělo knihu odložit, hlavně v její první polovině, kdy je zprvu nemluvící, uzavřený a odtažitý Jack silou vtahován do našeho světa, místo aby se k němu jeho matka snažila proniknout a přiblížit se mu ve světě jeho. Postupně mi ale začalo docházet, že kniha popisuje cestu. Že stejně jako se Jack učí žít a komunikovat v pro něj matoucím a děsivém světě, učí se zároveň jeho rodina přijmout nejen diagnózu autismu, ale Jacka celého. Popis onoho zápasu se možná nečte snadno nám, kteří jsme na spektru. Ale pro rodiče autistických dětí je důležité, aby takové knihy vycházely. Už pro ten pocit, že v tom nejsou sami.

A ještě v něčem je kniha Carrie Cariello důležitá. Píše se v ní, že autorka a její manžel Joe ani na vteřinu neuvažovali nad tím, jestli si pořídit další děti, když se ukázalo, že se jim narodil autista. To, že mají dětí pět, souvisí samozřejmě nejspíš i s tím, že jsou hluboce věřící křesťané. Přestože je několik těhotenství „poněkud překvapilo“, šťastně přijali každého dalšího potomka. A Jackovi tím velmi prospěli. Stejný bezstarostný přístup „dal Pán Bůh kravičku, dá taky travičku“ uplatňují i ohledně Jackova autismu. A jak se zdá, pomoc k nim skutečně přichází ze všech stran, ať už ve formě obětavých učitelů, záchranné sítě různých institucí, nebo náhodných setkání s lidmi, pro které je Jack „v pohodě“ mnohem víc, než pro svou matku. Pro české rodiče může být rozčilující a zarážející, jak málo se Carrie na svého syna upíná, že se mu nevěnuje mnohonásobně víc, nežli ostatním svým dětem. Při tak velkém počtu potomků to ale není vlastně ani dost dobře možné, pokud by ty ostatní neměla vysloveně zanedbávat. A na Carrie je báječné to, že nezanedbává ani sebe a bez výčitek využívá veškerou pomoc, které se jí jen může dostat. V tom by mohla být pro mnohé inspirací.

„ Když jsem byla těhotná s naším čtvrtým dítětem, řekla mi Jackova učitelka z mateřské školy, že nejlepší věc, kterou pro Jacka můžeme udělat, je dát mu sourozence. … Ale učitelčina poznámka se do mne na celé ty roky zapsala a já vím, že jsem udělali dobře, když jsme Jackovi pořídili tři bratry a sestru. Vyvíjí se, protože oni ho k tomu postrkují, a naučil se spoustu věcí, protože je ho oni naučili. Jack dobře zapadá do naší rodiny; ne naopak. … My prostě nemáme čas, aby se naše životy otáčely jenom kolem něho.“

Nakonec tedy musím konstatovat, že stálo za to si knihu „Jakou barvu má pondělí?“ přečíst. Kde jinde bych se například dověděla, v čem se autismus podobá Bikram józe? Dovolím si ocitovat pasáž, která mne oslovila a s autorkou tak nějak smířila:

„Musím přiznat, že spíš my se přizpůsobujeme Jackovi, například když žádá, abychom šli do určité konkrétní restaurace nebo aby se před spaním přečetla z knihy určitá kapitola. Možná se naše děti někdy ohlédnou zpět a budou mít dojem, že byl Jack náš mazánek, nicméně doufám, že spíš budou chápat naše občasné rozmazlování jako způsob, jak kvůli němu vynaložit trochu námahy. Vždyť on se kvůli nám namáhá každý den.“

My všichni se namáháme každý den a je vždycky krásné, když někdo vynaloží trochu námahy pro nás. Jakou barvu má podle Jacka právě pondělí, se z knihy vlastně nedozvíme. To moje je žluté

Carrie Cariello je matka pěti dětí, z nichž druhé má poruchu autistického spektra. Tak vás láká informace na zadní straně knihy. Ovšem nic, ani anotace, ani recenze vás nemohou připravit na emotivní čtivo, které zobrazuje rodinu jako celek, když se snaží najít si cestu ke svému autistickému dítku...

Styl vyprávění je jednoduchý, lehce se čte a plynule odvíjí. Obsahuje také několik textů v jiném fontu písma, které jsou prakticky dopisy, dokreslujícími emoce i děj.

Carrie Cariello se rozhodla vzít příběh svého autistického syna trochu obšírněji a v úvodu vás informuje o všem, co si myslí, že je podstatné pro pochopení její rodiny. Mnohé čtenářky překvapí, že s manželem měli děti v poměrně rychlém sledu za sebou a přitom oba ještě chodili do práce.

Publikaci je třeba brát spíše jako výpověď matky, která je samozřejmě nešťastná z toho, že ke svému synovi nemůže být blíže a snaží se jej pochopit. To však není jen tak, Carrie ujde ještě dlouhou cestu, než se všechno zlepší... Hovoří o svých emocích, o tom, jak se cítila a já věřím, že její zpověď může být určitou útěchou pro matky, které si procházejí podobným obdobím.

Někoho potěší, že se nezaměřuje pouze na své autistické dítě, ale zobrazuje takřka celou svou rodinu a ukazuje, jak funguje/nefunguje v určitých situacích. Jacka vnímáme pouze prostřednictvím jejího vypravování a může působit vzdálenějším dojmem, protože i sama Carrie k němu nemá blízko.

John Michael Cariello dostal od svých rodičů přezdívku Jack. Autorka zmiňuje v průběhu děje také další přezdívky, které svým dětem daly, což může být trochu zmatečné. Je pravda, že některé informace jako by knize chyběly. Carrie Cariello bere vše hopem, takový urychlený styl může odpovídat stylu jejího života, pokud skutečně žije tak, jak sepsala v této knize.

Čeští čtenáři poznají odlišnou mentalitu i výchovu dětí, která je spíše předána školským institucím, než by se na ní podíleli rodiče. Při všech povinnostech v práci i domácnosti není snadné věnovat se pěti dětem, což Carrie sice nezmiňuje, ale je jasné, že časově se dětem nevěnuje tolik, kolik by měla/chtěla. Pravda je, že takové informace mohou nepříjemně překvapit maminky, které naopak se svým dětem věnují více.

V závěru knihy je nejen emotivní dopis od Carrie pro Jacka, díky němuž čtenář poznává, jak chlapcův život pokračuje, ale také nutný slovníček pojmů.

Kniha může zapůsobit na všechny, kteří si chtějí přečíst příběh matky, jež má autistického syna. Carrie má rozhodně zajímavé vyprávění a já věřím, že jí i celé její rodině budete držet pěsti, aby byli šťastní...

Co na titul říká Chensie? Spousta informací mě jako matku překvapilo, někdy spíše negativně, ale za to může jiný životní styl, který je v USA běžný, zatímco v České republice funguje rodina trochu jinak. S ohledem na to, že Carrie není nejzodpovědnější, co se braní antikoncepce týče, si ji nemusí oblíbit ty čtenářky, které si rozhodnutí mít děti pečlivě rozmýšlejí. Mě osobně děsilo, jak málo času svým dětem věnovala, ale těžko říct, co ji k  tomu vedlo. Zda nutnost peněz nebo touha být mezi lidmi. Mateřská není procházka růžovým sadem, což vám autorka vlastně autenticky ukazuje.