Aspergerův syndrom není nemoc, ale handicap, je při něm důležitý přístup rodičů a vychovatelů, říká PhDr. Kateřina Thorová, PhD. ze sdružení APLA Praha, které se lidem s Aspergerovým syndromem věnuje.

Můžete jednoduše vysvětlit, co je to Aspergerův syndrom (AS) a v čem se liší od autismu?

Lidé s Aspergerovým syndromem mají v mnohých ohledech obdobné problémy jako lidé s autismem. Vývoj řeči ale nebývá opožděný. V pěti letech děti s Aspergerovým syndromem mají dobrou slovní zásobu. Na rozdíl od dětí s autismem mluví plynule bez velkých problémů. Intelekt je v normě, určité procento dětí vykazuje i nadprůměrné schopnosti, nicméně emoční a sociální intelekt je ve výrazném deficitu. Lidé s AS mají potíže hlavně v chápání sociálních situací, obtížně se vžívají do myšlení a pocitů druhých lidí. V komunikaci jsou jednostranně zaměřeni, obtížně chápou humor, nadsázku, dvojsmysly, ironii. Zájmy mívají velmi vyhraněné. Chováním se obvykle výrazně odlišují od svých vrstevníků. V kolektivu patří mezi samotáře nebo se chovají natolik odlišně, že nejsou ostatními dětmi přijímány. Často bývají neobratné, mají potíže s psaním a tělocvikem. Aspergerův syndrom není způsoben špatnou výchovou, jedná se o geneticky podmíněný handicap.

Potřebuje člověk s AS ve svém životě asistenci druhých lidí, nebo může žít zcela samostatně?

Někteří lidé s AS jsou pasivní a nemají výrazné problémy s chováním. S pomocí různých nácviků a individuálního empatického přístupu zvládnou běžnou docházku do školy. Pokud si vhodně vyberou i zaměstnání a životního partnera, mohou vést zcela běžný život. Okolím jsou přijímáni jako lidé zvláštní, introvertní, sví. Na druhé straně spektra existují děti, které se bez asistenta díky svému problémovému chování neobejdou ani v mateřské školce. Během školní docházky mohou mít obrovské problémy i přes to, že je ve třídě přítomen asistent učitele. Pro některé je výhodnější docházka do speciální školy. Poté, co opustí školu, nemohou za běžných podmínek najít práci nebo v ní opakovaně selhávají. Díky své povaze nejsou schopni navázat partnerský vztah nebo o to ani nestojí.  

 

Jak se lidé s AS zapojují do běžného života?

Záleží na míře symptomatiky poruchy. Někteří lidé s AS vedou zcela samostatný život, jen je lze považovat za poněkud nepraktické, podivínské nebo introvertní. Najdou si a udrží zaměstnání, někteří se ožení, mají děti. U lidí s AS a nadprůměrným intelektem bývá jejich těžký sociální deficit posuzován jako daň genialitě. Řada z nich se v životě dostává do problémů díky naivitě, nepraktičnosti, neschopnosti vžít se do myšlení druhých lidí a pojímat situace v širším kontextu. Praktické vedení domácnosti často zcela přenechávají na zdatnějších členech rodiny. Mnoho lidí s AS však selhává zcela, mohou se přidat i jiné psychiatrické obtíže. Na trhu práce nemají šanci obstát, samostatného bydlení a obstarávání základních potřeb nejsou schopni. Jediným možným řešením je určitá forma podporovaného zaměstnání a chráněná forma bydlení.

 

Uvědomí si člověk s AS, že trpí nějakou poruchou?

Někteří lidé s AS si svoji odlišnost uvědomují, touží po pojmenování svých potíží. Chtějí na sobě pracovat a nějakým způsobem se změnit. Další skupinu tvoří lidé, kteří jsou rádi, že mají diagnózu, jsou se sebou spokojeni a měnit se netouží. Přejí si jen větší míru pochopení a tolerance pro svoji jinakost od okolí. Třetí skupinou jsou lidé, kteří diagnózu odmítají, zdá se jim degradující a snaží se ji skrývat.

 

Pokud mají rodiče podezření, že by jejich dítě mohlo trpět AS, kam se mohou obrátit?
Správná diagnóza vyžaduje praktickou zkušenost s dětmi s Aspergerovým syndromem. Vzhledem k relativně nízkému výskytu ne každé odborné pracoviště je schopno AS diagnostikovat. V současné době, pokud je mi známo, se diagnostikuje v Poradenském středisku APLA, na Dětské psychiatrické klinice v Motole, klinickým psychologem FN Thomayerovy nemocnice a na několika dalších pracovištích klinických psychologů v republice. Kontaktní adresy lze nalézt na www.autismus.cz a www.apla.cz.

Kolik lidí v České republice AS trpí? Je možné, že u některých není porucha vůbec diagnostikována?

Odhady na počet dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem se různí podle šíře diagnostických kritérií. Studie dochází k poměru 5 - 25 dětí s Aspergerovým syndromem na 10 000 narozených dětí. Pokud vezmeme v úvahu střední odhad, docházíme k 15 000 lidí s Aspergerovým syndromem, kteří žijí v České republice. Ročně se podle nižšího odhadu narodí v České republice zhruba 135 dětí s Aspergerovým syndromem. Troufám si říci, že většina lidí s Aspergerovým syndromem není diagnostikována, obzvláště ne těch s mírnější formou. V současné době přibývá dospělých, kteří se nechávají diagnostikovat z vlastní iniciativy, věk diagnózy u dětí se naštěstí již směřuje do předškolního období. Ročně v poradenském centru APLA diagnostikujeme Aspergerovým syndromem okolo 30 dětí, dospívajících a dospělých.

 

Rozlišuje se u  AS lehká a těžká forma? 

Stejně jako u dětského autismu lze Aspergerův syndrom rozdělit na nízko funkční a vysoce funkční podle míry adaptability. U dětí s vysoce funkčním Aspergerovým syndromem je menší výskyt problémového chování, zachovány jsou dílčí sociální dovednosti a projevy emoční vzájemnosti. Dítě je schopné lépe spolupracovat, reaguje na pokyny, dokáže se podřídit. U dítěte s nízko funkčním Aspergerovým syndromem se projevují silné rituály, výrazné stereotypní chování nebo pohyby, které ho na první pohled odlišují. V chování je patrná impulzivita, hyperkineze, poruchy chování jako agresivita, silný egocentrismus. V popředí je naprosté nechápání sociálních situací. V oblasti sociální interakce se setkáváme s různými typy chování od samotářství, přes pasivitu, zvláštní nepřiměřené vyžadování kontaktu, neusměrnitelnost až po formální pedantické dodržování pravidel společenského styku.

 

Může například blízký člověk, který nám přijde někdy „trochu zvláštní“ v sociální komunikaci, trpět lehčí formou AS?

Projevy sociální dyslexie, jak někdy bývá Aspergerův syndrom nazýván, mají mnoho forem. Jedná se o velmi různorodý syndrom, jehož symptomatika plynule přechází do normy. Je obtížné, ne-li nemožné, u určité hraniční skupiny odlišit, zda se jedná o Aspergerův syndrom nebo jen o sociální neobratnost spojenou například s více vyhraněnými zájmy a výraznějšími rysy osobnosti. Obecně ale platí, že pro diagnózu Aspergerova syndromu musí být splněno několik kritérií, proto pouhá "trochu zvláštní" sociální komunikace neopravňuje k diagnóze Aspergerova syndromu.

 

Jak probíhá léčba AS – dá se vůbec léčit? Existuje medikamentózní léčba?

Aspergerův syndrom není nemoc, ale handicap. Vyléčit se nedá, zázračná pilulka  neexistuje. Velkou roli ve zlepšení celkového stavu hraje přístup rodičů a učitelů, vhodné školní zařazení a možnost nácviků chybějících dovedností. Léky pomáhají léčit pouze některé přidružené potíže, jako je nepřiměřená emotivita (depresivní stavy, dlouhodobé stavy rozmrzelosti, střídání nálad, záchvaty vzteku, zvýšenou úzkostnost), částečně mají schopnost ovlivnit poruchy chování - agresivitu, sebezraňování, obsesivní rituály, hyperkinetické projevy, potíže v soustředění a poruchy spánku.

Rozhovor připravil Patrik Kubas

 

PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., klinická psycholožka, která se v České republice jako první specializovala na práci s dětmi s poruchami autistického spektra. Pracuje v oblasti dětského psychologického poradenství, zaměřuje se na diferenciální diagnostiku dětských vývojových poruch. Věnuje se přednáškové a supervizní činnosti ve zdravotnických, sociálních i vzdělávacích zařízeních. Založila občanské sdružení Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA), vede poradenské středisko APLA v Praze, podílí se na řadě projektů a grantů, které se snaží zlepšit situaci lidí s pervazivními vývojovými poruchami v České republice.  

---

Druhý rozhovor, který jsme pro vás připravili, je tzv. "ze života". Paní Dvořáková je matkou dvou synů (sedmiletých dvojčat) - jeden z nich má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Zajímalo nás, jak se celá rodina vyrovnávala se zjištěním, že jeden z chlapců má Aspergerův syndrom, jak a kdy poznali, že něco není v pořádku a jak se s postižením vyrovnává druhý, zdravý chlapec.

Kdy jste zjistili, že se Honzík vyvíjí jinak než jeho bráška? Co vlastně bylo jinak?

Odchylky od běžného vývoje jsme zaznamenali již ve třech měsících. Prvním příznakem byl fakt, že Honzík nezvedal hlavičku v leže na bříšku a ani se moc nesnažil. Patřil mezi výrazně dráždivé děti, při jakékoli manipulaci (krmení, přebalování, snaha o pochování či jiné aktivity) byl vždy velmi nespokojený, což dával najevo pláčem a bylo cítit i celkové napětí po těle. Výsledkem výše uvedeného byla diagnóza zvýšený svalový tonus a jako terapie byla aplikována 3x denně, cca 4 měsíce Vojtova metoda. Zároveň jak Honzík rostl, objevovaly se netypické způsoby hry a komunikace s okolím. Mezi nejoblíbenější aktivitu patřilo asi kolem roku roztáčení všeho kulatého (víčka od nápojů, od přesnídávek, pokličky) a jejich zaujaté pozorování, stereotypní otáčení jednotlivými částmi chrastítek, koleček u autíček apod.

Jako mezník pro plné propuknutí poruchy autistického spektra však považujeme velmi komplikovaný operační výkon, který Honzík prodělal ve dvou letech a při kterém setrvával 4 a půl hodiny v plné narkóze. Po rekonvalescenci následovalo poměrně intenzivní zhoršení jeho psychického stavu, což nás donutilo téměř okamžitě kontaktovat odborníky.

Naše první kroky vedly do dětského centra Paprsek, kde bylo poprvé vyřčeno podezření na poruchu autistického spektra. Další vyšetření jsme podstoupili v centru APLA, kde předchozí diagnózu plně potvrdili a po třetím roce upřesnili na Aspergerův syndrom.

Jak již bylo zmíněno v otázce, Honzík má dvojče – bratra Tomáše, a jsme velmi rádi, že tomu tak je. Tomáš má Honzu velmi rád. Snaží se ho povzbuzovat ve věcech, které se Honzíkovi občas nedaří - např. při lyžování nebo když jsme se ho snažili naučit jezdit na kole. Na jeho podivné reakce a někdy i chování si, myslím, již zvykl a vnímá je přirozeně jako Honzovu součást.

 

Stanovením diagnózy nic nekončí, Váš syn potřeboval speciální péči. V čem je soužití s Honzíkem jiné než s Tomáškem?

Honzík potřeboval od začátku na většinu věcí podstatně více času, tím nemyslím minuty, ale měsíce. Jeho vývoj byl pomalejší než u Tomáška, např. chůzi si osvojil až kolem 17. měsíce a oblékat ponožky (Honzík je také dyspraktik) zvládl po dvouměsíčním intenzivním tréninku.

Jinak mohu říci, že dnes je Honzík díky včasné diagnóze a péči rodiny na velmi vysoké úrovni a kromě občasných nedorozumění a neustálého vyptávání se na sebemenší maličkosti v jakékoli oblasti se od ostatních dětí příliš neliší. Jeho vývoj však není u konce a v případě diagnózy Aspergerův syndrom nelze s určitostí říci, že to tak již zůstane.

  

Sladit potřeby dvou dětí je vždycky dost náročné a ve Vašem případě určitě vyžaduje péče o chlapečky mnoho úsilí. Můžete nám popsat, jak vypadá Váš běžný den? Také by mne zajímalo, jestli kluci tráví celý den spolu (ve školce nebo ve škole a pak doma).

Výše nastíněné okolnosti nás donutily velmi pečlivě zvážit postup při zahájení školní docházky. Přesto, že Honzík má velmi dobré komunikační schopnosti a nadprůměrný intelekt, v sociální oblasti ještě potřebuje jeho vývoj čas. Proto jsme se rozhodli chlapečky osamostatnit, i když nás to velmi mrzelo. Ukázalo se to však jako dobré řešení, protože chlapci nesli naše rozhodnutí podstatně lépe než my a oba udělali velký pokrok. Našli si své kamarády, mají každý své starosti a povinnosti, a tak si mají neustále co sdělovat a rozebírat.

Tomášek vždy naslouchá, co se dělo ve školce, kam ještě před rokem patřil i on. Honzík se mu zase snaží udílet odborné rady při psaní a čtení a pomalu se sám naučil celou abecedu. V neposlední řadě se i mně dostává zadostiučinění v podobě chvály ze školy i školky na počínání mých „osudem oddělených“ dětí.

 

Naše nakladatelství vydalo několik knih, které se věnují péči o lidi s autismem a příbuznými poruchami, poslední novinkou je kniha Aspergerův syndrom. Věřím, že mnohé z nich znáte. Mohla byste nám prosím říci svůj názor na tyto publikace?

Nakladatelství Portál a především lidem, kteří mají na starost vydávání výše uvedené literatury, velice děkuji za to, že jsem jejich prostřednictvím mohla získat cenné informace.

Vlastním téměř všechny publikace, které se výše uvedené problematiky týkají, a protože jsou psány velmi srozumitelně, šla jsem na první vyšetření do střediska APLA plně obeznámena s terminologií a základními charakteristikami, včetně amatérsky vypracovaného hodnocení podle vyhodnocovacích škál, které jsem nalezla v knize Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami.

Všechny knihy jsem přečetla tzv. jedním dechem a každá mi poskytla další nové informace a podněty. Poslední knihou Aspergerův syndrom jsem byla velmi nadšena. Kniha, která se tak intenzivně zabývá tímto druhem poruchy, na našem trhu velmi chyběla.

V těchto publikacích zároveň nacházím i povzbuzení, že i když se něco nedaří a po několikáté Honzík zapomíná to, co už běžně zvládal, má smysl pokračovat, jednou se to jistě podaří, tak jako u některých klientů autora knihy a psychologa Tony Attwooda.

Za odpovědi děkuje Marie Těthalová