Z maminek, které byly ochotny si se mnou povídat pro tuto knížku, jsi na cestě matky postiženého dítěte nejdéle - tvému synovi je jedenadvacet let. Přesto se i tebe zeptám, jak došlo k Martinovu postižení, i když vím, že oživím vzpomínky, ke kterým se nerada vracíš.
Na průběh komplikovaného těhotenství a těžkého, protrahovaného porodu mám opravdu hodně ošklivé vzpomínky. Prožila jsem naprostý nezájem, pocit, že jsem jak "houska na krámě". Porodit jsem odjela do Karlových Varů k rodičům. Porod byl velmi komplikovaný - porodní bolesti začaly v pondělí, avšak Martina jsem porodila až v pátek, když už sestra neslyšela ozvy a nemohla sehnat lékaře.

Takže kdy k postižení došlo - těžko říct. Martinova oficiální diagnóza je dětská mozková obrna (DMO) - hypotonická forma. Může to být DMO následkem těhotenských a porodních komplikací, může to být částečně následek chřipky, kterou jsem v počátku těhotenství prodělala, možná je i nějaká genetická příčina - i když se nikdy neprokázala. Brzy se u Martina objevily i záchvaty. Zda jsou epileptického původu, bylo pro lékaře obtížné rozhodnout, protože elektroencefalografické záznamy tuto skutečnost z počátku nepotvrzovaly, snad proto, že má Martin poškození mozku hodně hluboko.

Kdy jsi se dozvěděla, že Martin není v pořádku?
Z porodnice nás pustili s tím, že je všechno v pořádku. Ale Martin se dávil, měl slabý sací reflex, což v porodnici přičítali tomu, že "neumím kojit". Ani doma dobře nesál, dokrmovala jsem ho proto lžičkou a sestra v poradně mi na to jenom řekla - no, to máte hodně práce, maminko... Já jsem nějak od počátku tušila, že s Martinem není něco, jak má být, ale na mé upozorňování tehdy zdravotníci prostě "neslyšeli". Dnes jsem si jistá, že matka má být odborníkům partnerem, protože je vybavena určitými instinkty, co se týče jejího dítěte, zná ho nejlépe, je mu nejblíže.

Nakonec nastoupila na obvod nová dětská lékařka, která si všimla, že je Martin "hadrovitý". A když jsem jí řekla, že se dáví, zeptala se, jak to vypadá, a okamžitě nás poslala na neurologii - to bylo Martinovi půl roku.

Postupně se ale zjišťovalo, že postižení je daleko komplikovanější, než se původně zdálo.
Lékaři nás ujišťovali, že je u Martina postižena motorika; psychicky, snad díky svým velkým krásným a jasným očím, se zdál v normě. Pro mne však nebylo jednoduché tomu uvěřit, protože jsem cítila něco jiného. Bylo to opravdu těžké. Jezdila jsem s Martinem po různých lázních. V Praze byly tenkrát jediné rehabilitační jesle, podařilo se mi ho tam alespoň na dopoledne dostat, aby měl kvalitní rehabilitaci. Tam Martina vidělo v delším časovém úseku více odborníků. Začali pochybovat o jeho psychickém vývoji. Pro mne byl nejstrašnější jejich verdikt, že Martin je pravděpodobně citově deprivovaný, a vyslovené podezření, že se mu nevěnuji - což sdělili i mému manželovi. Celé dny jsem nosila Martina v náručí, houpala ho a zpívala mu, jen aby nečinně neležel a nekroutil hlavičkou ze strany na stranu. Když na to tak zpětně vzpomínám, myslím si, že největší zátěží pro mne nebylo zjištění, že Martin není v pořádku, ale ty falešné domněnky odborníků, které umocňovaly výčitky, pomáhaly vytvářet pocity viny u mne i v rodině a vedly k našemu rodičovskému zoufalství a duševnímu trýznění.

Pochybovala jsem o sobě, o svém mateřství, a tak jsem vyhledala psycholožku a požádala jsem ji o radu, jak mám syna motivovat. Strašně mě znepokojovalo, že ke mně Martin nemá vytvořenou citovou vazbu. Měla jsem možnost srovnání s dcerkou své starší sestry, která byla jen o dva měsíce starší než Martin. Pavlínka se na mámu smála, natahovala ručičky, plakala, když někam odcházela. Můj Martin po mně ani neplakal, ani nenatahoval ručičky, žil si jakoby ve svém světě.

Tak jsem chtěla, aby mi psycholožka poradila, jak Martina motivovat, jak si s ním hrát, jak ho "probudit". Výsledkem vyšetření sice bylo sejmutí mé viny, řekla mi, že to není moje chyba, že Martin není postižený proto, že bych byla špatná matka, ale že "špatný" je vlastně Martin. Do smrti nezapomenu, jak mi řekla, že Martin je jak auto bez karburátoru a že ho mám dát do ústavu. Byl to pro mne strašný šok! Vzpomínám si, jak se mě krutě dotklo, že mé krásné dvouleté dítě srovnává s neživou věcí.

Navíc tohle hrozné sdělení řekla jen mně, v šatně, kde jsme převlékali a předávali své děti, neposkytla mi žádnou psychologickou podporu, a když se k ní potom vydal manžel, řekla mu, že bych se měla jít léčit, protože neunáším realitu.

Když mi to tenkrát řekla, vzpomínám si, že jsem se moc snažila být statečná, jen mi tekla slza z pravého oka, to si pamatuji dodnes. Snažila jsem se ty slzy držet a tak se mě strašně dotklo, že někdo řekne, že bych se měla jít léčit a vzápětí na to ještě, že si máme pořídit další dítě, že tohle dítě nebude k ničemu.Bohužel takových zranění ze strany profesionálů bylo ještě mnoho a zažívám je i dnes. Srážejí nejen rodičovské sebevědomí, umocňují pocit pomyslné viny, ale především si myslím, že činí prvotní bolest krutou a k neunesení. Rodičům se tak dostává místo pomoci dalšího břemene.

Ty ses ale rozhodla, že budeš bojovat.
Ano. Velmi jsem Martina milovala. Navíc jsem byla taková na děti připravená, děti byly pro mě největší hodnota. Měla jsem už i dávno naháčkované a napletené bačkůrky, svetříčky, čepičky. A tak jsem bojovala... Brzy nás ale propustili z těch v Praze jediných rehabilitačních jeslí. Nejhorší totiž bylo, že čím víc bylo dítě postižené, tím víc s tím zůstávali rodiče sami. I v oněch jeslích si prostě vybírali "perspektivní" děti, a Martin pro ně perspektivní přestával být.

Stále jsme jezdili po lázních, sháněli další a další odborníky. Myslím, že nám otvíralo dveře i to, že Martin byl mimořádně krásné dítě. Na mnoha místech jsem slyšela - takový krásný chlapeček, tomu musíme pomoci - ale to říkali tak půl roku, pak to postupně všichni vzdávali, až na vzácné výjimky, kterou byla například doktorka Hanušová z dětské neurologie v Klimentské. Její laskavý a lidský přístup nám pomáhal přežít.

Ocitala ses čím dál víc v izolaci?
To je snad i slabé slovo. Nevěděla jsem si rady, místo pro nás nikde nebylo, jako bychom nepatřili nikam. Nakonec jsem si pro Martínka sama vymýšlela vlastní rehabilitaci. Tehdy u nás ještě prakticky nebyl znám pojem muzikoterapie, ale vypozorovala jsem, že má Martin hudbu rád, a taky že miluje vodu - tak jsem to spojila v takovou jakoby "hydromuzikoterapii". Koupila jsem například krásného nafukovacího motýla, položila jsem ho do vany s vodou, Martínka položila na bříško na motýla, a zpívala mu k tomu jednoduchá říkadla. On třeba ani neudržel hlavičku, ale protože tam byla voda, která ho nadnášela a líbil se mu rytmus, postupně hlavičku zvedal, pomalu se i vzepřel na ručičkách a já postupně upouštěla vodu, až to nakonec udělal i na koberci. Někomu by se to možná zdálo málo, ale mě sebemenší pokrok posiloval.

Jsem vděčná své tetě Martě a jejímu manželovi, kteří nám tehdy chybějící pomoc vynahrazovali. Podporovali nás finačně i materiálně, strýc byl skvělý zahradník, ale především Martina milovali. Jezdili jsme k nim občas do Písku na týdenní pobyt. Teta Martina houpala v náručí, zpívala mu a těšila se z jeho úsměvů a projevů přízně. A jako kantorka hledala způsoby, jak ho něco naučit. To, že byl ještě někdo další kromě nás rodičů, kdo to nevzdal a kdo Martinovi věřil, bylo nesmírnou posilou.

Vzpomínáš si na nějaký opravdu krásný okamžik v tvrdém úsilí, aby se Martinův stav zlepšil?
Samozřejmě. Měla jsem zrovna v té době hlubokou krizi, a dozvěděla jsem se, že moje sestřenice, která se dlouho léčila s neplodností, po letech marného čekání otěhotněla. A říkala jsem si, že bych si taky přála zažít po letech beznaděje nějakou velikou radost - a Martin, jakoby to vycítil - do týdne začal chodit!

To byl opravdu nádherný okamžik, ze kterého jsem pak ještě dlouho "čerpala". Pustila jsem jeho ručičky, otevřela dveře na chodbu a on ve svých třech letech ušel prvních 43 krůčků! Tenkrát jakoby mi narostla křídla. Měla jsem pocit, že všechno dožene, že lékaři nemají pravdu, že nic není ztraceno.

A tak jsem zase "makala"- v podstatě jsem se mu věnovala téměř čtyřiadvacet hodin denně. Ale pak se pochopitelně dostavovaly chvíle absolutního vyčerpání, protože jsem vůbec nemyslela na sebe, na nějaké své potřeby a neměla jsem vystřídání. Pamatuji se, že mi nějaký odborník řekl, že Martin potřebuje kyslík, protože ho měl při porodu nedostatek. Tak jsem byla s kočárkem venku již v půl osmé ráno za každého počasí a jeli jsme do lesoparku na procházku. V noci nebo brzy ráno jsem si připravovala jídlo, protože jen jsme se vrátili na oběd nebo na večeři, hned jsem s ním zase jela ven. Hostivařský lesopark mám opravdu prochozený křížem krážem.

Martin ale rostl a bylo třeba řešit, co dál. Vím, že ses nakonec rozhodla pro ústav sociální péče, i jak těžké rozhodnutí to pro tebe bylo.
To bylo skutečně nejstrašnější období v mém životě. O to víc, že jsem ve své naivitě vždycky rodiče, kteří dali dítě do ústavu, "odsuzovala" - považovala jsem to za jejich selhání. Jenže pak jsem se sama dostala do stavu krajního vyčerpání a do tak těžké situace, kdy jsem bojovala jakoby o vlastní existenci. A cítila jsem, že už nejsem schopná Martinovi nic dávat, protože sama nemám sílu k životu.

Začala jsem hledat, kde bych našla pomoc, ale do žádného denního zařízení mi ho nechtěli vzít. Jedinou tehdejší nabídkou pro nás byl celoroční ústav. Dlouho jsem se s tím nechtěla smířit. Ale pak jsem se dozvěděla o ústavu, o kterém se říkalo, že se tamní ředitel snaží vybudovat dětem lidštější podmínky. Bylo to v době, kdy jsme se rozcházeli s manželem, prostě jsem neviděla jinou možnost. Musím říct, že bych už nikdy nic podobného nechtěla prožít. Byla to těžká zkouška nejen pro mě, ale především pro Martina, kterému tehdy bylo teprve sedm let.

Dokážeš formulovat, co ti vlastně připadalo nejtěžší?
Musím říct, že jak pro rodiče, tak pro děti to tehdy byla krutá doba. Ústavy byly daleko, návštěvy byly omezované a co bylo snad nejhorší - s rodiči, kteří dali dítě do ústavu, jakoby se přestalo počítat. Cítila jsem, jakoby mě někdo zbavil rodičovských práv. A bralo to tak dokonce i okolí. Vzpomínám si, jak se mě bolestně dotklo, když mi kamarádka, která v té době čekala čtvrté dítě, řekla - až dáš Martina do ústavu, já bych si po něm vzala pleny. A já na to jen zašeptala - ale Martin bude jezdit domů... Kamarádka to naštěstí ihned pochopila a moc se mi pak omlouvala. Dávala jsem Martina do ústavu donucená okolnostmi, nikoliv ze svobodného rozhodnutí, a přesto mi pár kamarádů tehdy řeklo, že jestli to udělám, přestanou se stýkat se mnou. Posléze to neudělali, protože pochopili, ale jizva je trvalá.

Ale tuto zkušenost - že ve chvíli, kdy daly dítě do ústavu, se s nimi přestává počítat - má mnoho maminek postižených dětí. A to opravdu bolí. Měla jsem pocit, že to vůbec nevydržím. Když jsem s Martinem usínala, přála jsem si, abychom se už ráno oba nemuseli probudit. Pak jsme už usínali každý zvlášť daleko od sebe. Zašla jsem tenkrát za známou lékařkou, jestli by mi nedala vitaminy a nějaké prášky, že to nezvládám. Léky jsem zkusila jen nárazově, víc jsem to "zvládala" bez nich a to tak, že jsem půl roku jen jedla a spala, byla jsem totálně ochromená, živá - mrtvá.

Martin už ale dva roky není obyvatelem ústavu, žije s vámi doma. Proč ses po letech tak rozhodla?
Veřejnost se často na rodiče, kteří dají dítě do ústavu, dívá velmi kriticky. Lidé zřejmě mají pocit, že tito rodiče nejen selhali, ale že jsou citově ploší, že se dokázali odpoutat. Dítě ale zůstane v duši matky celý život, ať je, kde je, a je to možná ještě horší. Já jsem pořád na Martina myslela, že je beze mě a jak mu je, a když jsem si pro něj jela, žel jsem vždycky viděla, že se má špatně, a to bylo k neunesení. Ztrácela jsem důvěru, že je o něj dobře postaráno a že najdu adekvátní pomoc.

Musím říct, že Martin v ústavu zažil kruté věci. Při jednom z prázdninových pobytů Martina doma jsme zjistili, že - ač chodící - má dekubit na zádech a je tak vyzáblý, že je jen kostra potažená kůží. Když přijel domů, smrděl tak, že jsme ho v předsíni svlékli, odnesli do vany, převlékli ho a věci hned vyprali. Z ústavu si Martin odnesl různé následky. A já občas přemýšlím o tom, kdo nese odpovědnost. Já, že jsem do ústavu Martina dala, nebo zaměstnanci a ředitel, že něco takového dopustili? Bylo pro mne kruté, že jsem si tehdy Martina nemohla nechat doma déle, protože jsem byla těhotná, měla rizikové těhotenství, nemohla se o něj starat a neměla k sobě pomoc. To byla situace k zešílení.

Ihned, jak se naskytla možnost Martina přemístit jinam, jsem to udělala. Mladí lidé, kteří se starali o naše děti, měli k nim i k nám rodičům většinou moc hezký vztah. Moc mi to pomohlo, protože jsme neměli vlastní bydlení, starali se o manželovu tehdy velmi vážně nemocnou maminku a já, i když mě to trápilo, neměla volné ruce pro Martina. Žila jsem však nadějí.

Jenže ani v tom "lepším" zařízení Martin neměl to, co potřeboval. Dnes má spoustu zdravotních problémů, které se nemusely rozvinout, kdyby měl pravidelnou kvalitní rehabilitaci a adekvátní péči. Musí teď například na operaci s nohou, má velké problémy s páteří, přišel o několik předních zubů i stoliček. To jsou prostě problémy, které nemusely být a které vůbec nesouvisejí s jeho diagnózou. Mě to utvrdilo v pocitu, že je máma vlastně nenahraditelná a že když nemůžu já, nikdo jiný zájem nemá.

Před dvěma lety Martina odvezli na jednotku intenzivní péče. Měl zápal plic a nepřetržité epileptické záchvaty, údajně zvracel krev. A přiznám se k jedné věci - když mi to ze zařízení, kde Martin byl, zavolali, najednou mě zaplavil zvláštní intenzivní pocit, že už možná přichází konec, že už to trápení skončí. A pak jsem se strašně lekla té myšlenky, zděsila jsem se, že mě vůbec něco takového napadlo. A odjela jsem za Martinem a tři měsíce jsem o něj bojovala. Bylo to nesmírně vyčerpávající, a myslím, že jsem hodně přispěla k tomu, že se dostal nejen z nejhoršího, ale že se i zlepšil. Mé díky patří lékařkám doc. Havlové a prof. Nesnídalové, jež na Martina nehleděly jako na ztracený případ, ale hledaly nové možnosti léčby, aby na tom byl lépe. Nechtěla jsem do zařízení Martina vrátit, jenže jsem si zase "hrábla na dno". Byla to i velká zkouška v mém druhém manželství.

V současné době je Martin s námi doma a já za velké podpory mého manžela a přátel se snažím budovat chráněné bydlení pro těžce postižené mladé lidi. A jako pokaždé v mém životě mi nejde nic hladce a samo a tak musím znovu překonávat překážky, nedorozumění, ponížení ...

Takže oč v současné době usilujete?
Usilujeme o chráněné bydlení, které zatím - pokud máme informace - u nás pro takto těžce postižené lidi neexistuje. Chráněné byty, které již "fungují", jsou určeny "lehčeji" mentálně postiženým, kteří jsou schopni být za pomoci asistenta částečně soběstační. A hlavně se snažíme najít odpověď na otázku, kolik takhle těžce postižených lidí může žít pohromadě, aby se z toho nestala patologie jako v ústavech. Tam jsou totiž na minimální ploše shromážděni lidé, jejichž zcela různé specifické potřeby tím pádem nemohou být vůbec respektovány, a jsou tlačeni do nějakého "tvaru", který jim neumožní pozitivní rozvoj. A v podstatě pak jsou - nebo vypadají - klienti ústavu postiženější, než ve skutečnosti jsou.

Martin po pobytu v ústavním zařízení absolutně nekomunikoval, slintal, díval se do prázdna. Bál se jakéhokoliv tělesného kontaktu. Když jsem si ho vzala zpátky domů a znovu ho "vypiplala", stal se z něj sociálně přijatelný člověk, který sice nemluví, ale usmívá se, otvírá komunikaci svým obličejem, svým projevem, způsoby, které jsou mu dané nebo kterých je schopen.

Promiň mi tuhle otázku - ale lituješ roků, které Martin strávil v ústavních zařízeních?
Lituju. V době, kdy jsem Martina dávala do ústavu, jsem neměla jinou možnost. Když se na to zpětně dívám, myslím, že naše zkušenost s ústavem byla zbytečná, a jsem šťastná, že dnes jsou rodiny, které mají třeba podobně těžce postižené dítě a do ústavu je dát nemusely. Že už existují denní stacionáře, nebo že i dítě s těžkým postižením vezmou dokonce do běžné školy s potřebnou podporou.

Nejhorší není smířit se s tím, že dítě bude celý život těžce postižené, ale fakt, že na to rodina zůstává sama. Že nabídka podpory stále neodpovídá individuálním potřebám dítěte a jeho rodiny, i když už to není jako dříve - "buď, anebo". Mám za sebou až příliš krutých zkušeností s ústavní péčí a nesu v sobě mnoho sdělených příběhů. To vše mě vede k přesvědčení, že ústav není pro nikoho dobré místo k životu.

Martinovi je jedenadvacet let, je tedy dospělý.
To je další krizové období pro rodiče těžce postiženého dítěte - když si uvědomí, že přes veškeré úsilí se jim nepodařilo postavit je do samostatného života. Je veliký rozdíl mezi rodiči různě postižených dětí. I manželova maminka, když poznala mého Martina, říkala, že si teprve s ním uvědomila, jaké vlastně měla štěstí. Můj manžel Pavel je postižený tělesně a všechno chtěl dělat sám, všechno chtěl umět, takže snaze rodičů postavit ho do samostatného života "šel naproti". Martin je i v těch nejzákladnějších lidských potřebách naprosto závislý na druhých - sám se nenají, nenapije, je na plenách, má často záchvaty a spoustu dalších problémů a já vím, že to všechno musím řešit.

Musím přiznat, že už mě opravdu unavuje vysvětlovat neustále kompetentním místům, co vlastně takto postižené děti a jejich rodiny potřebují. Vím, že je těžké to pochopit, ale spousta problémů pramení právě z neporozumění a nepochopení. Často přemýšlím nad tím, jak si v takové situaci vůbec zachovat fyzické a psychické zdraví.

Co by sis tedy dnes, jako matka dospělého syna, pro Martina přála?
Věřím, že se mi podaří vytvořit pro Martina takové místo, kde bude spokojený a trochu i šťastný. Místo, které by bylo co nejnormálnější, kde já jako matka nebudu mít pocit, že jsem nevítaný host. Kde budu moci přispívat svými dovednostmi pro spokojenost, lepší zdraví jeho i ostatních klientů. Ale zároveň budu moci žít svůj život.