Veletoč emocí: jak diagnóza mění život celé rodiny - autor recenze: Dagmar Edith Holáhttps://atypmagazin.czKniha Veletoč islandské autorky Arndís Þórarinsdóttir se zaměřuje na rodinu, v níž je nejmladšímu dítěti ve třech letech diagnostikován autismus. Hlavním vypravěčem je jeho starší bratr Álfur, který se vyrovnává s tím, jak tato diagnóza mění rodinnou dynamiku. Álfur spadá do kategorie tzv. skleněných dětí – sourozenců dítěte s postižením, kteří bývají často přehlíženi, protože většina pozornosti se soustředí na dítě s diagnózou.
Álfur je dvanáctiletý gymnasta, dobrý kamarád, bezproblémový syn a nejlepší velký bratr na světě. Zpočátku se zdá, že ho téměř nic nemůže srazit dolů. Ani gravitace ho nezastaví, když se pohupuje na kruzích. Ale najednou když rodiče mu oznámí diagnozu malého bratra Eikiho, objeví se trhliny v jeho pohledu na svět a on postrádá dobu, kdy byli „jen obyčejná rodina“.
Autorka postihla jeho postavou to, že se často stává, že někdo v rodině a u příbuzných se postaví proti rodičům s kritikou, že kdyby líp vychovávaly, bylo by dítě normální. Každý se s novou situací vyrovnává jinak. Dvanáctiletý Álfur věří, že když Eikiho všechno naučí, dokáže tím vyvrátit jeho diagnózu. „Přemýšlím o tom, jaké by bylo, kdyby si všichni přítomní mysleli, že je Eiki autista. Dívali by se na mého malého brášku a viděli by někoho úplně jiného. Viděli by postižení. … Eikiho by nikdo neviděl.“ Přestože je Álfur sám dítětem, cítí silnou potřebu převzít zodpovědnost za ty, na kterých mu záleží. Zejména jeho malý bratr.
Přijetí autismu v rodině: realita versus očekávání
A rodiče? Ti jsou po stanovené diagnostice vyděšení a hledají všemožné metody, jak zmírnit projevy autismu – dokonce nasazují i dietu, protože doufají, že by mohla pomoci. Jejich počáteční reakce odráží běžný jev, kdy rodiče hledají způsoby, jak situaci ‚napravit‘, než pochopí, že cesta vede spíše přes přijetí než změnu dítěte.
A tak se všichni nějakou dobu míjejí a vyrovnávají se s očekáváními, které měli k nejmladšímu. Každý v rodině si Eikiho budoucnost představoval jinak. Diagnóza tuto vizi rozbíjí a nutí je přehodnotit, co od něj (a od sebe) očekávají. Přijmout realitu znamená vzdát se očekávání – a to je těžký, ale důležitý proces a dennodenní práce na sobě. Překvapilo mě, že vztah rodičů působí bezkonfliktně, přestože je často realitou, že nevyspání a stres z neustálé péče o autistické dítě mohou v rodinách vyvolávat napětí. Možná to ale odráží perspektivu dvanáctiletého Álfura, který si těchto věcí nevšímá.
Strach z odlišnosti a boj proti předsudkům
V příběhu je krásná odvaha staršího bratra nejen k chránění Eikiho, ale i k navázání vztahu s tetou, kterou rodina nepřijímá. O nepřijetí je tam i v případě už tak malého klučiny, kdy děti ho ve školce ze srandy nutí jíst červy. To všechno hodné bolí staršího bratra. Na jeho postavě poznáváme, co všechno si rodiny za pocity prožívají, když některý člen dostane diagnózu. Álfurovo zoufalé úsilí chránit svého malého bratra ukazuje, jak silné emoce mohou v rodině propuknout, když některý člen dostane diagnózu. Touha ochránit ho před předsudky a šikanou je stejně intenzivní jako touha, aby byl jeho život co nejjednodušší.
Sourozenci autistických dětí: neviditelné skleněné děti?
Vzdálenost mezi Álfurem a jeho rodiči, která vzniká jeho popřením Eikiho diagnózy, se ještě prohloubí, když začne navštěvovat svou tetu Harpu, která je jako gymnastka také jeho vzorem. Bydlí ve vedlejší ulici, ale jeho rodiče se chovají, jako by neexistovala, a tak Álfur tají, že s ní začal trávit čas. Pak se ukáže, že Harpa má problém s drogami, což Álfura vtáhne do nebezpečného, ale realistického řetězce událostí.
Překlad islandského názvu knihy Salto českým slovem Veletoč vystihuje to, co se děje s bratrem. Dostává se do myšlenkového a emočního veletoče jako rodiče, kdy mozek neustále hledá řešení, které nakonec najdou v srdci, a to je přijetí a navrácení se ke vztahu s ním. To autorka také příběhem postihla dobře, že lékařské diagnózy vedou v rodině v prvních měsících ke strachu a k vidění dítěte jen přes diagnózu. Þórarinsdóttir projevuje velký respekt při zvládání šoku, který člověk pociťuje, když jeho svět udělá veletoč a všechny jeho myšlenky o budoucnosti se musí přizpůsobit nové realitě.
Přijetí autismu v rodině je cesta, ne cíl
V knize zaznívají i stereotypy a urážlivé komentáře o autismu. Autorka ukazuje, jak mohou takové názory ovlivnit myšlení dítěte i jeho rodiny. Zobrazení Álfura, který se tváří v tvář diagnóze „vzdává“, stejně jako to udělali jeho rodiče, je efektivně vykresleno. Jsme svědky toho, jak svým vlastním tempem získává odvahu čelit realitě a učí se mít rád neobvyklou normálnost, nebo dokonce normální nevšednost své rodiny.
V knize je otevřeně řečeno trenérkou, že jeden z Álfurův gymnastický kolega je autista, což hlavní postavu překvapí – doposud si myslel, že autismus vypadá jen jako u jeho nemluvícího bratra. Sama jsem ale vnímala i další náznaky neurodivergence u jiných postav, i když autorka to tak možná nezamýšlela. Ani v rozhovorech s ní jsem nenašla nějaké její postřehy, proč se rozhodla psát na téma autismu v rodině. Pouze zmiňuje, že toto téma se v dětské islandské literatuře neobjevuje. Není jednoduché psát o autismu, pokud člověk sám nemá přímou zkušenost. Autorka se toho zhostila velmi dobře.
Autismus v literatuře: proč je Veletoč důležitým příběhem?
Veletoč, který právě vyšel v Nakladatelství Portál, je citlivý a realistický příběh o tom, jak se rodina vyrovnává s autismem jednoho z jejích členů. Ukazuje nejen proces přijetí, ale i nevyřčené emoce a konflikty, které mohou rodinu zasáhnout. Pro sourozence autistických dětí může být kniha zrcadlem jejich vlastních pocitů, zatímco rodičům pomůže pochopit, jak se jejich starší děti mohou cítit. Doporučila bych ji i pedagogům nebo širšímu okruhu rodiny, aby lépe porozuměli dynamice soužití s autistickým dítětem a co se může odehrávat uvnitř jeho sourozence.
