Kniha Patologická vyhýbavost pokynům u dětí s PAS od Alice Running je prvním komplexním průvodcem na českém trhu, který se věnuje této specifické oblasti autismu. Určená je rodičům i odborníkům, kteří hledají cesty, jak podpořit děti s autismem v každodenním životě. Autorka, sama žijící s PAS a vychovávající dvě děti s autismem, čerpá z bohatých osobních zkušeností i odborných znalostí.

Co je to patologická vyhýbavost pokynům?
Patologická vyhýbavost pokynům (PDA) je termín používaný v souvislosti s poruchou autistického spektra (PAS). Jedná se o stav, kdy osoba reaguje na požadavky extrémní úzkostí. Nejde o vědomý vzdor, ale o nevědomou obrannou reakci na situace, které vyžadují kontrolu nad prostředím. Dítě s PDA se tak často vyhýbá nejen povinnostem, ale i běžným aktivitám, jako je jídlo nebo spánek.

Základním kamenem knihy je pochopení, že patologická vyhýbavost pokynům není projevem neposlušnosti nebo opozičního vzdoru, ale reakcí na hlubokou úzkost. V jejím důsledku se pak děti vyhýbají všemu, co po nich žádáme, ale i záležitostem, které potřebují ke svému životu. Takže si nejen nechtějí čistit zuby nebo se obouvat, ale nechtějí ani jíst nebo spát. Autorka vysvětluje, jak mohou být běžné situace – například přechod z domu na zahradu – zdrojem obrovského stresu a jakým způsobem mu můžeme předcházet.

Alice Running se zaměřuje na praktická řešení. Klíčem k úspěchu je podle ní identifikace spouštěčů úzkosti, jako jsou smyslové podněty nebo změny v denním režimu. Rodičům doporučuje analyzovat situace krok za krokem a eliminovat překážky, které dítěti brání v přirozené spolupráci. Pokud například dítě nesnáší určité oblečení, může jít o problém s texturou látky, který zvyšuje jeho stres. Kniha také nabízí strategie, jak zvládnout přechodové okamžiky nebo situace, kdy dítě odmítá školní docházku.

Důležitou částí knihy je prevence tzv. meltdownů – krizových situací, kdy dochází k přetížení dítěte a následnému zhroucení. Autorka doporučuje snížit očekávání a vytvořit prostředí, které je pro dítě co nejpředvídatelnější. Samostatná kapitola knihy je věnována komunikaci s odborníky, kde Alice Running zdůrazňuje, že rodiče jsou největšími znalci svého dítěte a měli by být aktivními partnery při hledání vhodných řešení.

Velkou pozornost věnuje autorka také vzdělávání. V knize však nenajdete odkazy na britský školní systém, vyjma konkrétních situací autorky a jejích synů. Tyto části byly v redakci zpracovány tak, aby zobecněním odpovídaly realitě našeho vzdělávacího systému. S vydáním knihy se čekalo na ustálení terminologie v češtině, přičemž se vycházelo z textů Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), aby byla zajištěna maximální přesnost a jednotnost v používání odborných termínů.

Z anglického originálu Helping Your Child with PDA Live a Happier Life přeložila Denisa Štrbová.

Ukázka:

Příkazy

Udivuje mě, jak velká část mé každodenní komunikace s ostatními lidmi se točí kolem vydávání nebo přijímání příkazů. Jako rodiče musíme většinu času děti o něco žádat nebo je učit, jak něco udělat. Slovní instrukce jsou pro autisty opravdu těžko zpracovatelné. Já sama považuji přijímání i vydávání instrukcí za velmi obtížné. Při přijímání příkazů se mi pomalu vypíná mozek. Dokážu zpracovat jen prvních pár slov, pak se mi všechno další slije dohromady. Když se na druhé straně snažím dávat slovní pokyny já, slova se mi míchají a nejsem schopna vymyslet pořadí, v jakém se má informace podat. Slova, která spojují věty dohromady, mizí – vyrážím ze sebe jen nesouvisející podstatná jména. Na otázku „Kam jsi schovala sušenky?“ odpovím něco ve smyslu „skříně, těstoviny, vpravo“. Písemné instrukce pro mě mohou být stejně obtížné. Ráda hraji deskové hry, ale čtení pravidel mě přivádí k šílenství a obvykle se uchýlím k tomu, že si je prostě domyslím, jak nejlépe umím. Jediné instrukce, které umím snadno používat, jsou návody na montáž v krabicích od IKEA, které jsou úžasně jasné a názorné.

Když se nestandardní chápání spojí s vysokou úzkostí, způsobenou očekáváním, že bude následovat instrukce, stávají se z instrukcí obrovské požadavky – požadavky, kterým je třeba se vyhnout – což vytváří takový stres, že pravděpodobně nebude možné vyhnout se vypnutí a/nebo zhroucení.

Když mé děti zažívají vysokou míru úzkosti, nejsnadnější pro mě je omezit slovní pokyny. Je dobré zvážit, zda jsou tyto pokyny pro dítě v dané situaci nezbytné. Nemůžeme jako dospělí místo nich vymodelovat odpovídající činnost nebo chování? Nemůžeme slovní příkazy nahradit jasnými signály rukou? Nemůžeme snížit vnitřní úzkost z dodržování příkazů nebo pokynů tím, že k situaci přistoupíme s humorem?

Jsou chvíle, kdy vím, že pokud vznesu požadavek standardním způsobem, bude kvůli úzkosti odmítnut. Jak uvádím v kapitole 2, Každodenní život, předložení žádosti netradičním způsobem může skutečně pomoci nasměřovat pozornost dítěte s PDA k tomu, co se mu snažíte sdělit. Například každodenní žádost „Můžeš si teď prosím vyčistit zuby?“ se velmi často setkává s mlčením, rozmrzelostí, zdržováním, dramatizací nebo odporem. „No, chystal jsem se, než jsi mě o to požádala, ale teď už ne.“ Příležitostně (když nejsem moc unavená) používám pantomimu a žádám děti, aby hádaly, o co je žádám, a následně velmi nadšeně a směšně pantomimicky předvedu svou žádost nebo pokyn. Pokud se mi podaří vyvolat úsměv nebo chichotání, zvyšuje se pravděpodobnost, že děti zmíněnou žádost rychle splní. Užitečné mohou být také soutěže: „Vsaďte se, že se obléknu rychleji než vy!“ Pokud však používáte stejnou taktiku opakovaně, pak se sama o sobě stává požadavkem – moje děti vždy odhalí, že „hra“ má skrytý motiv, a pak se mohou cítit „podvedeny“. Když k tomu dojde, jejich odmítání bude pravděpodobně ještě rezolutnější, protože jsem zklamala jejich důvěru – lidé s autismem nemají rádi dvojsmyslnost. Moje rada zní, abyste tyto typy strategií používali střídmě a nespoléhali na ně příliš často.

Naše děti jako odborníci

Součástí důsledného přístupu ke komunikaci s dětmi PDA je podřízení se jejich odborným znalostem. Jak již bylo zmíněno, myslitel s autismem většinou hodnotí všechny lidi rovnocenně, a proto se nám nabízí možnost dát našim dětem příležitost předvést, jak správně provést nějaký úkol – požadavek můžeme přeformulovat jako „tohle mi moc nejde, můžeš mi ukázat, jak to udělat lépe?“. Nejenže to pomůže rychleji splnit úkol, ale také to značně posílí sebevědomí dítěte, které může trpět tím, že mu úzkost ztěžuje dosažení většiny věcí v životě.

Nabídka výběru

Když se snažíme komunikovat s vysoce vystresovanou osobou, jejíž výchozím postojem je namítání nebo přímé odmítnutí, může nabídka volby (nebo možností) pomoci zmírnit úzkost tím, že ji postavíte do centra rozhodování. Upřímně, nikdo z nás nechce, aby mu někdo diktoval, co má dělat – rozčiluje a zlobí nás to, protože chceme mít nad svým životem autonomní kontrolu. Možnost uplatnit svou vlastní svobodnou vůli (v rámci zákonných parametrů) je jedním ze základních lidských práv. Naše děti to tak cítí také, často to bývá doprovázeno zuřivým zápalem pro spravedlnost. I když si možná přejeme, aby naše děti byly o něco poddajnější – a rozhodně nechceme, aby jednaly proti právně –, je ku prospěchu celé společnosti, aby v sobě našly asertivní hlas a dokázaly účinně sdělovat svá přání a touhy. Z tohoto důvodu jsem velkým zastáncem vyjednávání a rozhodování na základě volby jako prostředku k posílení sebejistoty. Je to smutné, ale bohužel pravdivé, že lidé s autismem jsou ve společnosti často diskriminováni; pokud však naše děti naučíme, že jim jako rodiče a vychovatelé nasloucháme, pak jim tím od počátku vytváříme pevnou platformu respektu. V mé rodině jsme při uplatňování rozhodování založeném na volbě narazili na zjištění, že možnost volby může být nad naše síly a přináší více příležitostí říci „NE“. Z pohledu mladého člověka nejsou volby skutečné, pokud je jednostranně navrhl dospělý. Lepší je požádat naše děti, aby nám nějaký problém pomohly vyřešit ony. Můj mladší syn chodí na procházku se psem jen po určitých trasách; když má obzvlášť těžký den, má námitky proti všem návrhům trasy. V této situaci jednoduše nechám řešení na něm: pes potřebuje vyvenčit, tak jak to uděláme? Většinou to funguje – a když ne, prostě to znovu zkusíme v jiný den. Abych dále nezvyšovala synovu úzkost, nabízím jen omezený počet možností – třeba jen dvě. Úzkost je těžký stav a pro člověka, který ji prožívá, může být příliš náročná nutnost činit jakékoli rozhodnutí.

***